Update oktober 2020
Vervolg op mijn ervaringsverhaal, het is 4 jaar na het eerste verhaal en 16 jaar na de Diagnose.
Opnieuw PRRT
Eind 2016 bleek de Everolimus uitgewerkt na ruim 5 jaar dagelijks gebruik, heb toen samen met dr. Dercksen van het MMC gekozen voor opnieuw PRRT. In november 2016 en februari 2017 PRRT behandeling 7 en 8 in het Erasmus MC met goed resultaat, ruim 2 jaar stabiele situatie.
Borstkanker
Tussendoor in januari 2019 succesvol geopereerd aan borstkanker, geen NET, twee keer een hoofdprijs dus. Gelukkig op tijd ontdekt via het bevolkingsonderzoek, geen uitzaaiing in de lymfeklier In overleg met team MMC geen nabehandeling . Wel jaarlijkse controle.
Sutent
In maart 2019 weer groei van de NET-tumoren. Keuze gemaakt om even pas op de plaats te doen en bij te tanken, wat vakanties gepland en zoveel mogelijk genoten van de zomer. Als het kan is het fijn om even behandel-loos te zijn. In september tijd om weer een nieuw plan te bedenken.
Nieuwe optie: Sutent, gestart in september 2019. Waar het in eerste instantie leek aan te slaan, bleek toch na een half jaar dat het niet genoeg resultaat had, dus gestopt in maart 2020. Dit was niet mijn beste tijd, veel last van bijwerkingen, verre van fit en veel afgevallen. Daaroverheen het Corona verhaal en het besef dat als ik Covid-19 zou krijgen een IC opname geen optie zou zijn.
CAP-TEM
Hoogste tijd om een nieuwe strategie bedenken, in eerste instantie dachten we aan PRRT 9 en 10, maar vanwege mijn verminderde nierfunctie bleek dat geen optie. Dus werd de keuze CAP-TEM, gestart in mei 2020, scan in september liet afname tumoren zien. Inmiddels bezig met kuur 7. Ik verdraag het redelijk goed, de bloedwaarden zijn prima, en ik ben terug op gewicht. Voel me een heel stuk beter dan eerder in het jaar.
Voorlopig ben ik dus weer in balans en positief gestemd.
Super blij met het team van het MMC, ik vorm samen met mijn behandelend arts dr. Wouter Dercksen en verpleegkundig specialist Simone Bruurmijn een heel goed team.
Terug lezend hoe mijn gevoel was in 2016, is er wezenlijk niet veel veranderd. Nog steeds drinken we champagne “op het leven”, maken we herinneringen en nog steeds geldt:
“Mijn NET is iedere dag aanwezig, maar bepaalt zelden hoe mijn dagen zijn, dat bepaal ik zelf”.